La distrofia miotónica es una enfermedad crónica que afecta a múltiples partes del cuerpo. También se conoce como trastorno multisistémico y neurológico.
Esta enfermedad es crónica, progresiva y más conocida por tener músculos más débiles e incluso tejido muscular moribundo. También causa problemas cardíacos. Las personas también pueden tener problemas con su sistema nervioso, causando dificultad para pensar y aumento de la fatiga. Además, las personas con esta afección son más propensas a desarrollar cáncer.
Tipo 1 y 2
Existen dos tipos de distrofia miotónica. En el tipo 1, se experimentan los síntomas de esta afección al principio de la vida. Las personas con distrofia miotónica de tipo 1 la padecen antes de los 7 años y las de tipo 2 alrededor de los 14 años o más. El tipo 2 también es más leve que el tipo 1[1].
Especialmente si padeces el tipo 2 de esta enfermedad, puede llevar mucho tiempo (más de cinco años) obtener el diagnóstico adecuado. Si luego te diagnostican, la falta de información sobre esta enfermedad y el impacto emocional de padecerla es algo con lo que la gente lucha.
Por ejemplo, hay algunos grupos de pacientes donde la gente puede hablar con otras personas que tienen experiencia con la enfermedad.
Las personas con la versión 1 son más propensas a sufrir hipo, somnolencia diurna, dificultad para tragar y párpados caídos. Las personas con la versión 2 tienen más probabilidades de sufrir diabetes.
Independientemente de la versión que tenga, esta enfermedad puede tener un gran impacto en su vida. Un estudio realizado en EE.UU. entre 1.180 personas con esta enfermedad reveló que la mitad se sentía demasiado enferma para trabajar. Se trataba principalmente de personas con el tipo 1. De la otra mitad, la mitad trabajaba a tiempo parcial y la otra mitad a tiempo completo. Por tanto, sólo una cuarta parte de las personas con esta enfermedad pueden trabajar a jornada completa. Esto se debe principalmente a los síntomas de fatiga, somnolencia diurna y debilidad muscular.
Actividades cotidianas como levantar objetos, subir escaleras o simplemente estar de pie resultan muy difíciles si se padece distrofia miotónica.
Por ello, también es bastante común tener un cuidador si se padece la enfermedad. Éstos se encargan principalmente del apoyo emocional, las tareas domésticas, el acompañamiento a las citas médicas y la ayuda económica[2]. '
La causa de esta afección es genética a través de la madre. Se puede saber si alguien padece el tipo 1 al nacer con una prueba del ADN (fuente 1). El cambio en el ADN aumenta en cada generación posterior. Esto suele tener consecuencias emocionales para la madre, ya que también afecta al impacto de la enfermedad en el hijo y en los posibles nietos.
Medicamentos para la distrofia miotónica
No existe tratamiento para la distrofia miotónica, excepto vigilar los síntomas para estar preparados sobre el siguiente síntoma que se pueda padecer.
No obstante, existen estudios prometedores sobre medicamentos dirigidos al ARN para influir de este modo en los factores genéticos[3].
Sin embargo, existen medicamentos para cada dolencia que pueden influir en la reducción de los síntomas. Por ejemplo, hay medicamentos para la debilidad muscular. Hay medicamentos que hacen algo en la forma en que el cuerpo maneja la insulina en las personas con tipo 1. Hay medicamentos para la debilidad muscular. Creatina para mantener la fuerza muscular.
También se recomienda el entrenamiento de fuerza para combatir la debilidad muscular.
La medicación para la relajación muscular puede utilizarse cuando se sufre realmente rigidez muscular.
Se pueden utilizar marcapasos si la enfermedad le hace sufrir arritmias cardiacas.
Si padece apnea del sueño, que puede volver a darle sueño durante el día, puede utilizar un dispositivo que le ayude a insuflar aire en los pulmones por la noche. De este modo, las vías respiratorias se mantienen abiertas correctamente y el paciente se despierta descansado (fuente 1).
Apoyo mental
Tanto las personas con distrofia miotónica como la madre pueden necesitar apoyo mental. Dado que los genes de la madre pueden hacer que las personas padezcan esta enfermedad, las madres a menudo tienen que lidiar con la culpa y esto es algo que también debería abordarse.
En general, las personas con distrofia miotónica tienen una salud mental normal, pero algo menos de 1/3 de las personas con esta enfermedad corren el riesgo de desarrollar problemas mentales.
Cuanto más graves son los síntomas, mayor es el riesgo de sufrir ansiedad, tener baja autoestima y dificultad para pensar[4].
Aún no hay muchos estudios sobre cómo los profesionales de la salud mental pueden ayudar a las personas con esta afección.
En problemas físicos, la hipnosis no puede hacer mucho. En cualquier caso, no hay estudios científicos que lo demuestren, pero para los problemas mentales, la hipnosis sí que puede ayudar.
La hipnoterapia, por ejemplo, ya se utiliza habitualmente para ayudar a las personas a aumentar la confianza en sí mismas y reducir la ansiedad. Esto se debe a que la hipnosis ayuda a las personas a afrontar los problemas de una forma diferente.
La hipnosis también puede ayudar a las madres que sufren de culpa a cambiar su forma de ver el problema, para que puedan seguir adelante sin culpa y disfrutar más del tiempo con sus hijos.
¿Cómo puede ayudar la hipnoterapia?
Como profesional, puedes aplicar ciertas técnicas de la hipnoterapia para ayudar a las personas con esta afección. Por ejemplo, puedes utilizar la hipnosis para cambiar el enfoque de las personas de todo lo que no va bien en la vida y todo lo que se ve afectado por la enfermedad a las cosas que van bien en la vida. Las cosas que van bien a pesar de la enfermedad.
Por ejemplo, un ejercicio de gratitud ya puede hacer mucho para sufrir menos síntomas depresivos. También es una forma de replantear ciertos problemas o cuestiones de la vida, lo que permite verlos de forma más positiva.
Reencuadrar los problemas es también una forma de estar menos ansioso por el futuro cuando se sufren los problemas progresivos.
Además, centrarse en lo que se puede hacer también puede ser bueno para la confianza del cliente en sí mismo.
Además, muchas creencias, sobre cómo funciona el mundo y cómo una persona debe desenvolverse en él, a menudo determinan si las personas experimentan estrés u otros problemas debidos a la enfermedad. Cuando estas creencias son limitantes, porque provocan ansiedad, por ejemplo, es importante abordarlas.
Con técnicas como la regresión , por ejemplo, esto es posible. Con la regresión, puedes ayudar a los clientes a retroceder en su mente hasta el primer momento en que surgió una creencia concreta. O al primer momento en que sintieron un mal presentimiento. Suelen ser momentos de la infancia, porque es el periodo de la vida en el que uno determina cómo funciona la vida y cómo se supone que debe ser entonces.
A continuación, puede ayudar al cliente a solucionar este momento. En realidad, se trata de una especie de actualización. De hecho, muchas creencias formadas en la infancia perduran en el subconsciente sin que esas creencias reciban una "actualización". Mientras que su conocimiento consciente sí se mejora.
Con la regresión, puedes dar a las creencias una "actualización" en el subconsciente, como que no pasa nada si no funcionas al 100% y que a pesar de ello sigues siendo un ser humano valioso que merece amor.
A esto se le llama reparación. Usted ayuda a los clientes con esto mediante el uso de la imaginación. Por ejemplo, puedes estimular la imaginación para que empatice con otras personas en el recuerdo, o puedes hacer que la persona entre en la conversación con el niño interior de su mente.
La técnica de la regresión se enseña ya en el primer año en el Instituto de Hipnosis de los Países Bajos. La técnica del niño interior es una técnica más avanzada.
En cualquier caso, el conocimiento de la hipnosis puede ser útil para ayudar a las personas con distrofia miotónica a dar a la enfermedad un lugar en sus vidas, permitiéndoles disfrutar a pesar de la afección.
Hipnosis para madres
Dado que esta afección se transmite a través de los genes por vía materna, las madres e incluso las abuelas pueden padecerla, lo cual es muy lamentable. Al fin y al cabo, en muchos casos no se sabe que se es portador de la enfermedad y, además, esta enfermedad no se conoce en absoluto y nadie se somete a pruebas para detectarla.
En su lugar, puede ayudar a las madres a centrarse en la vida que han dado a alguien y en que las personas pueden tener una bonita experiencia a pesar de la enfermedad.
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Fuentes:
Las distrofias miotónicas: diagnóstico y gestión
Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 2010;81:358-367.






